O mně

Jsem kluk na vozíku, co má rád život a legraci.

Narodil jsem se 1.5. 1998 - o tři měsíce dříve před plánovaným termínem.  Úplně se mi to nelíbilo, žít se mi moc nechtělo. Nakonec jsem to vybojoval, ale brzy bylo jasné, že budu bojovat pořád. Diagnóza:  těžká spastická forma DMO. Rehabilitace, vyšetření, operace, lázně....


Dnes je mi dvacet. Dopomoc potřeji úplně se vším.


V pěti letech jsem nastoupil do týdenního stacionáře v Jilemnici. Ze začátku to bylo těžké, chtěl  jsem být doma, ale jak se ukázalo později, bylo to nejlepší, co mě mohlo potkat. Skvělá péče, výborná rehabilitace a nic nebyl problém. Ve třinácti jsem přestoupil do týdenního stacionáře při Jedličkově ústavu v Liberci, kde jsem dosud. Tady to zdaleka není takové, jako v Jilemnici, ale ještě před pěti lety  jsem tu byl rád. Měl jsem kolem sebe kluky, kteří nebyli tělesně tak moc postižení jako já, chodili jsme na hokej, byla legrace. Pak přišla reorganizace, přestěhovali jsme se do menších prostor, trochu samostatní kluci odešli do chráněného bydlení, přibylo těžších klientů a ubylo pečovatelů.

V současné době víkendy, prázdniny a svátky trávím s rodinou v Sedlejovicích u Sychrova, zbytek v týdenní stacionáři při Jedličkovově ústavu v Liberci. A řeším, co a jak dál...

Můj měsíční příjem je 13.200 Kč příspěvek na péči, 10.229 Kč invalidní důchod a 550Kč příspěvek na dopravu. Největší výdaj je za týdenní stacionář v JU ve výši 17.000 Kč měsíčně, soukromá rehabilitace ve výši 2.000 Kč a měsíční úhrady nad rámec pojišťovny cca 1000 Kč (hygienické potřeby a zdravotnický materiál). Bez rodiny a její fyzické a finanční podpory si život vůbec neumím představit. Fyzicky nezvládám vůbec nic, ale baví mě vše - audioknihy, hudba, sport. To je dost hrozná kombinace :-).

Záliby


Tak mojí největší vášní je sport. Je to asi legrační, když sám se nepohnu, ale jak to s nimi prožívám, jsem unavený a sedřený pomalu víc, než sportovci :-). Chodím na hokej, jasně, že fandím Bílým tygrům, teď se v prosinci chystám na biatlon do Nového Města na Moravě (dárek k dvacetinám) a trpělivě čekám na rodinu při jejich orientačních závodech v okolí. To mě začalo bavit hodně, je tam hodně mladých, občas se s nimi zasměju, je to jediná další společnost kromě stacionáře a rodiny, kam se dostanu. Jinak sjíždím všechny sportovní kanály, doma k televizi nikoho nepustím....(mohou se hýbat, tak mohou dělat něco jiného :-).

Mojí další velkou zálibou je cestování. Moc rád cestuji, občas spím i pod stanem, rád jím v restauracích a mám rád místa, kde se něco děje...trhy, koncerty, divadla a pod. Poslední roky cestujeme méně, už není jednoduché jít se mnou na výlet po lesní cestě nebo mě vyndavat ze stanu, ale nevzdáváme to. Absolutně TOP byl houseboat na Baťově kanálu s celou rodinou včetně babi a dědy. Miluju i návštěvy babi a dědy v Peci pod Snežkou a rád bych se zase někdy vydal k moři.



Moje rodina


Moje rodina od začátku podřídila vše péči o mě. Nebylo to pro ně lehké, ale občas jsem si myslel, že toho mohou dělat ještě víc. Dnes už to vidím jinak.

Máma je dodnes tahounem a organizátorem všeho a občas ji musím přesvědčovat, že víkend v ústavu párkrát do roka zvládnu, ať si odpočine. Přes týden učí ve škole, v pátek mě vyzvedne, jedeme na soukromou rehabku (díky, díky, díky) a přes víkend se o mě stará (i v noci, musí mi polohovat, neumím se přetočit). V neděli večer mi veze zpět do Liberce a v pondělí ráno pracovní kolotoč nanovo. Pomáhá jí patrner Filip. A hodně moc mi pomáhají moji různě vlastní a nevlastní sourozenci Evelína, Matylda, Markéta a Matyáš. Takové drobnosti jako přepnout televizi, dát mi napít a pod. jsou pro mě velikou pomocí, sám to prostě nezvládnu.